호스피스병동 (입원 조건, 간호사 업무, 가족 경험)

 

환자를 간호하는 모습

 

저는 '호스피스'라는 단어를 처음 들었을 때 그냥 포기하는 곳이라고 생각했습니다.아버지께서 간암 말기 진단을 받으시고 호스피스병동 입원 대기자 명단에 이름이 올랐을 때, 저는 그 사실을 받아들이는 것이 너무 힘들었습니다. 그런데 막상 그 시간을 통과하고 나서야 제가 얼마나 많은 것을 오해하고 있었는지 알게 되었습니다. 호스피스완화의료가 실제로 어떤 곳인지, 그리고 간호사들이 어떤 일을 하는지를 제 경험과 함께 정리해 보았습니다.

호스피스병동 입원 조건, 생각보다 복잡했습니다

아버지의 상태가 나빠지고 있을 때 저는 무작정 '빨리 호스피스병동에 입원시켜야 한다'는 생각뿐이었습니다. 그런데 막상 알아보기 시작하니 일반 병원 입원과 절차가 전혀 달랐습니다. 당연히 갈 수 있을 줄 알았는데, 그게 아니었습니다. 우선 호스피스·완화의료(Hospice and Palliative Care)가 무엇인지부터 짚어야 합니다. 여기서 완화의료란 말기 환자의 통증과 각종 증상을 조절하고 심리적 영적 고통까지 함께 다루어 삶의 질을 높이는 의료를 의미합니다. 단순히 치료를 포기하는 것이 아니라 남은 시간을 어떻게 살아갈 것인지에 집중하는 개념입니다. 출처: 건강보험심사평가원에서도 호스피스 전문기관을 '환자의 통증 등 힘든 신체 증상을 조절하고 심리사회적 영적 어려움을 도와 삶의 질을 향상하는 의료서비스를 제공하는 기관'으로 설명하고 있습니다. 입원을 위해서는 먼저 말기환자(Terminal Patient) 판정이 필요합니다.

 

말기환자란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복이 기대되지 않고 점차 증상이 악화되어 수개월 내 사망이 예상되는 환자를 가리킵니다. 이 판정은 담당 의료진이 환자 상태를 종합적으로 평가하여 내립니다. 대표적으로 말기 암 환자가 많이 이용하지만, 그 외에도 만성 폐쇄성 폐질환이나 만성 간부전 등 여러 질환의 말기 상태도 해당될 수 있습니다. 제가 직접 알아보면서 놀랐던 것은 호스피스가 '입원형' 하나만 있는 것이 아니라는 점이었습니다. 환자 상황에 따라 선택할 수 있는 형태가 달랐습니다.

• 입원형: 호스피스 전문병동에 입원하여 집중적인 돌봄을 받는 방식
• 가정형: 환자가 자택에 머물면서 호스피스팀이 방문하여 서비스를 제공하는 방식
• 자문형: 일반 병동이나 외래에서 호스피스 전문팀의 자문을 받는 방식

당시 저는 이런 선택지가 있다는 것을 몰랐습니다. 그냥 입원만 되면 된다고 생각했는데, 사실은 환자의 상태와 가족의 여건에 맞게 형태를 고를 수 있었던 것입니다. 구체적인 입원 가능 여부와 필요한 서류는 이용하려는 호스피스 전문기관에 직접 문의하는 것이 가장 정확합니다.

요약: 호스피스병동 입원은 말기환자 판정과 의료진 평가가 선행되며, 입원형,가정형,자문형 중 상황에 맞게 선택할 수 있습니다.

간호사 업무와 그때 제가 놓쳤던 것

병문안을 갈 때마다 저는 아버지의 얼굴을 제대로 바라보질 못했습니다. 눈이 마주치면 눈물이 쏟아질 것 같아서 애써 다른 곳을 보거나 괜히 바쁜 척을 했습니다. 그때 저는 제 슬픔을 감당하기가 더 급했던 것 같습니다. 정작 아버지가 어떤 마음이셨을지는 충분히 생각하지 못했습니다. 그 빈자리를 채워주고 있던 사람들이 바로 호스피스병동 간호사들이었다는 것을 나중에야 알았습니다. 호스피스병동 간호사의 업무 중 가장 핵심은 통증 사정(Pain Assessment)입니다. 통증 사정이란 환자가 현재 느끼는 통증의 강도, 양상, 부위, 지속 시간을 체계적으로 평가하는 과정을 말합니다. 말기 환자는 통증 외에도 호흡곤란, 오심, 구토, 섬망 등 여러 증상이 복합적으로 나타납니다. 여기서 섬망(Delirium)이란 의식이 오락가락하거나 시간, 장소 감각이 흐려지는 상태를 의미하는데, 말기 환자에게서 드물지 않게 나타납니다. 간호사는 이런 증상들을 지속적으로 관찰하고 의료진에게 전달하면서 처방된 약물이 제대로 작용하는지까지 살핍니다. 신체 간호도 매우 중요합니다.

 

움직임이 줄어든 환자는 욕창(Pressure Ulcer)이 생길 위험이 높습니다. 욕창이란 지속적인 압박으로 피부와 그 아래 조직이 손상되는 것을 말하는데, 한번 생기면 낫기가 쉽지 않아 예방이 훨씬 중요합니다. 간호사는 체위 변경, 구강간호, 피부 상태 확인, 배설 관리 등을 통해 환자의 기본적인 존엄성을 지킵니다. 출처: 보건복지부의 호스피스 완화의료 관련 지침에서도 다학제팀(의사,간호사,사회복지사)이 환자와 가족 대상으로 전인적 돌봄 상담을 진행하도록 규정하고 있습니다. 저는 처음에 호스피스 간호가 주로 의료적 처치 중심일 것이라 생각했는데, 실제로는 환자의 감정을 듣고 가족에게 임종이 가까워졌을 때 나타나는 변화를 미리 설명해 주는 일이 그만큼, 아니 어쩌면 더 큰 비중을 차지하고 있었습니다. 아버지의 상태가 변했을 때 간호사가 저희 가족에게 차분하게 설명해 주지 않았다면 저는 훨씬 더 패닉에 빠졌을 것입니다. 지금 생각해 보면, 그때 제가 아버지의 손을 잡고 "제가 여기 있어요"라는 말 한마디만 했어도 충분했을 것 같습니다. 호스피스 간호사들이 늘 그렇게 하듯이요. 말없이 곁에 있는 것 자체가 간호라는 사실을 그때는 몰랐습니다.

요약: 호스피스 간호사는 통증 사정과 신체 간호는 물론, 환자의 감정을 듣고 가족에게 임종 변화를 설명하는 정서적 돌봄까지 담당합니다.

호스피스를 준비하면서 알게 된 것

아버님의 병을 지켜보면서 처음에는 호스피스병동에 들어간다는 것이 곧 치료를 포기한다는 의미인 줄 알았다. 그래서 가족 입장에서는 쉽게 받아들이기 어려운 결정이라고 생각했다. 하지만 호스피스에 대해 조금씩 알아보면서 생각이 달라졌다. 호스피스는 환자를 포기하는 것이 아니라 남아 있는 시간을 보다 편안하고 의미 있게 보낼 수 있도록 돕는 의료서비스라는 것을 알게 되었다. 특히 말기 환자에게는 질병 자체를 치료하는 것만큼 통증과 호흡곤란, 불안, 불면, 식욕저하와 같은 여러 증상을 줄여주는 것이 중요하다. 가족 역시 환자의 고통을 지켜보면서 정신적으로 큰 어려움을 겪기 때문에 환자뿐 아니라 가족의 마음까지 살피는 것이 필요하다. 나는 당시 이런 사실을 충분히 알지 못했다. 그저 아버님이 더 이상 고통스럽지 않았으면 좋겠다는 생각뿐이었다. 그래서 호스피스병동에 빨리 입원할 수 있기를 기다렸고, 그곳에서는 아버님이 조금이라도 편안하게 지내실 수 있을 것이라고 생각했다. 지금 돌이켜보면 가족이 환자의 마지막 시간을 어떻게 함께 보내느냐도 매우 중요하다는 생각이 든다. 거창한 말을 하지 않아도 된다. 평소처럼 손을 잡아드리고, 좋아하시던 이야기를 들려드리고, 식사를 잘하지 못하시더라도 곁에서 함께 시간을 보내는 것만으로 의미가 있을 수 있다. 무엇보다 환자에게 혼자가 아니다는 느낌을 전해주는 것이 중요하다고 생각한다.

가족에게도 준비가 필요한 시간 호스피스를 경험하면서 알게 된 또 하나의 사실은 가족에게도 준비할 시간이 필요하다는 것이다. 환자의 상태가 나빠지는 것을 지켜보는 가족은 불안과 슬픔, 죄책감 등 여러 감정을 동시에 경험할 수 있다. 나 역시 아버님의 얼굴을 제대로 바라보지 못할 정도로 마음의 준비가 되어 있지 않았다. 그래서 호스피스를 단순히 의료적인 공간으로 생각하기보다 환자와 가족이 함께 마지막 시간을 준비하는 공간이라고 생각하게 되었다. 환자가 무엇을 원하는지, 가족에게 어떤 이야기를 남기고 싶은지, 마지막까지 어떤 방식으로 돌봄을 받고 싶은지 차분하게 이야기할 수 있다면 환자와 가족 모두에게 도움이 될 수 있다. 물론 모든 가족이 같은 방식으로 죽음을 받아들이는 것은 아니다. 누군가는 현실을 빨리 받아들이지만, 누군가는 오랜 시간 동안 마음의 준비를 하지 못할 수도 있다. 따라서 가족에게 왜 받아들이지 못하느냐고 재촉하기보다는 각자의 속도를 존중하는 것이 필요하다. 아버님을 통해 나는 호스피스라는 단어를 예전과 다르게 바라보게 되었다. 죽음을 의미하는 말이라고만 생각했던 호스피스가 사실은 환자가 마지막까지 한 사람의 삶을 살아갈 수 있도록 돕는 돌봄이라는 것을 알게 된 것이다. 그때의 나는 전문적인 지식도 없었고 죽음을 받아들일 준비도 되어 있지 않았다. 하지만 지금이라면 아버님의 눈을 피하기보다 조금 더 오래 바라보고 싶다. 특별한 말을 하지 못하더라도 손을 잡고 곁에 앉아 있는 것, 그것만으로도 가족이 할 수 있는 가장 따뜻한 돌봄이 될 수 있다는 것을 이제는 알기 때문이다. 이 경험은 나에게 호스피스의 의미뿐 아니라 가족의 역할에 대해서도 많은 생각을 하게 했다. 마지막이라는 사실에만 집중하면 남아 있는 소중한 시간을 놓칠 수 있다. 오히려 마지막이기 때문에 한 번 더 바라보고, 한 번 더 이야기하고, 한 번 더 손을 잡아주는 것이 중요하다. 내가 아버님을 통해 배운 가장 큰 교훈은 바로 그것이다.

자주 묻는 질문

Q. 호스피스병동에 입원하면 더 이상 치료를 안 하는 건가요?

A. 저도 처음엔 그렇게 오해했습니다. 하지만 호스피스는 치료를 포기하는 것이 아니라 통증과 증상을 적극적으로 조절하는 방향으로 의료의 목표를 전환하는 것입니다. 수술이나 항암처럼 병을 없애려는 치료에서, 환자가 남은 시간을 편안하게 살 수 있도록 돕는 완화의료로 중심이 이동하는 개념입니다.

Q. 말기 암 환자가 아니면 호스피스를 이용할 수 없나요?

A. 말기 암 환자가 가장 많이 이용하는 것은 사실이지만, 만성 폐쇄성 폐질환, 만성 간부전 등 다른 질환의 말기 상태도 호스피스 대상이 될 수 있습니다. 구체적인 대상 질환과 입원 조건은 이용하려는 호스피스 전문기관에 문의하는 것이 가장 정확합니다.

Q. 가족이 호스피스병동에서 할 수 있는 일이 있나요?

A. 제 경험상 가장 중요한 것은 그냥 곁에 있어 주는 일이었습니다. 손을 잡아드리거나 환자가 좋아하던 이야기를 꺼내는 것, 조용히 눈을 마주치는 것만으로도 큰 위로가 됩니다. 호스피스 간호사들이 가족에게 환자와 어떻게 시간을 보내면 좋을지 안내해 주기도 하니, 망설이지 말고 간호사에게 먼저 물어보시는 것을 권합니다.

Q. 호스피스병동 입원 대기가 길면 어떻게 하나요?

A. 저희도 입원형 대기 기간이 있었는데, 그 시간이 정말 막막했습니다. 그때 가정형 호스피스나 자문형 서비스를 병행하는 방법이 있다는 걸 알았더라면 좀 달랐을 것 같습니다. 담당 의료진이나 사회복지사에게 대기 중 이용 가능한 대안 서비스가 있는지 먼저 여쭤보시는 것이 좋습니다.

결론

호스피스병동은 포기하는 곳이 아닙니다. 제가 직접 겪어보니, 그 공간은 오히려 한 사람의 삶을 마지막까지 존중하려는 의지가 가장 집약된 곳이었습니다. 통증을 줄이고, 불안을 덜어주고, 가족이 환자 곁에서 제대로 함께할 수 있도록 돕는 것이 호스피스 완화의료의 진짜 목적입니다. 저는 그때 '마지막'이라는 단어에 사로잡혀 아버님과 함께 있는 그 순간의 소중함을 충분히 보지 못했습니다. 지금이라면 아버님의 눈을 제대로 바라보고, 손을 잡고, 그냥 그 자리에 있었을 것입니다. 호스피스를 앞두고 있는 분이라면, 완벽한 말을 준비하려 하기보다 그냥 곁에 있어 주는 것부터 시작해 보시길 권합니다.